失明撲滅運動本部の広報大使を務める少女時代のメンバー兼女優のスヨン(チェ・スヨン)が、遺伝性網膜疾患(IRD)の原因遺伝子探しプロジェクトに力を注いだ。
同本部と医療データプラットフォーム「ヒューマンスケープ(Humanscape)」が「希少疾患克服の日」の先月23日、プロジェクト研究費支援イベントをソウル市内で開いた。この時、スヨンはヒューマンスケープのチャン・ミンフ代表らとともに、希少疾患の遺伝的発病原因を明らかにする研究に取り組むチェ・ムリム教授(ソウル大医学部)の研究チームに後援金を渡した。
スヨンは2012年から広報大使を務め、網膜疾患や希少疾患全般への理解を促す活動に取り組んでいる。
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